Há exatos 10 anos, o mundo voltou suas atenções à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), graças a um ‘viral’ divertido na Internet. O chamado ‘Desafio do Balde de Gelo’, que consistia em jogar um balde de água com gelo sobre a cabeça, não era apenas brincadeira, mas tinha a missão de chamar a atenção para a ELA; além de incentivar doações para pesquisas. Ele virou “trend” nas redes sociais, mas, como as demais, caiu no esquecimento. Todavia, a doença ainda é realidade na vida de milhares de pessoas em torno do planeta.
Naquele momento, a doença neurodegenerativa teve seu ápice de popularidade, gerando doações para pesquisas que resultaram na descoberta de um novo gene associado à patologia, dentre outros avanços em estudos. Passada a mania, da qual muitos desconheciam o objetivo nobre, a desinformação sobre a doença retornou e os desafios para acessar diagnósticos e tratamento voltaram à tona. Atualmente, a busca por informações sobre a doença representa cerca de apenas 5% do que foi observado no pico do Desafio do Balde de Gelo, em 2014 (Google Trends).
Sintomas visíveis
Então saiba que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. O tempo médio do início dos sintomas até a confirmação diagnóstica segue em aproximadamente 10 a 13 meses. A expectativa de vida média após o início dos sintomas é de três a cinco anos.
Essa condição gera contínuo enfraquecimento muscular que progride para paralisia, em estágios mais avançados da doença. Ela acomete, principalmente, pessoas de 55 a 75 anos. Os sintomas relacionados à alteração dos neurônios motores podem incluir: redução da agilidade, fraqueza, fadiga, câimbras, atrofia muscular, espasticidade, dificuldades de deglutição. Podem surgir ainda manifestações como alterações do sono, constipação, hiper salivação, espessamento de secreções mucosas, hipoventilação crônica e dor.
Quanto antes diagnosticada, melhor
A médica Tatiana Branco define a esclerose lateral amiotrófica como doença muito devastadora e com evolução rápida, gerando inúmeros impactos pessoais, familiares e sociais. “Quando os primeiros sintomas surgem, se estima que mais de 80% dos neurônios motores já tenham sido degenerados”, diz a profissional, diretora da empresa de biotecnologia da Biogen. Ela ressalta que a informação é o principal caminho para diagnóstico e início de tratamentos precoces, o que melhora a qualidade de vida do paciente.
Ainda sem cura, a ELA carece de tratamentos medicamentosos para controle de sua evolução ou atenuação de sintomas. Deste modo, as terapias focam na atenção multidisciplinar que amplie a qualidade de vida e sobrevida dos pacientes.
Fatalidade da doença
Segundo os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, do Ministério da Saúde, a principal causa de morte por ELA é a insuficiência respiratória. A fraqueza muscular acomete a musculatura respiratória, tendo como consequência a ventilação inadequada dos pulmões.
Em função de possível redução de marcha e equilíbrio, o paciente com ELA pode necessitar do apoio de cadeiras de rodas para melhora postural, prevenção de quedas e maior autonomia. A perda da comunicação efetiva, contudo, é considerado um dos aspectos de maior impacto na vida da pessoa com ELA, refletindo em esferas emocionais, sociais e familiares – com consequente piora da sua qualidade de vida e sobrevida.
*as informações são da agência Fato Relevante – Assessoria de Comunicação da Biogen
Recorde um pouco daquele tempo
Iniciada nos Estados Unidos, a campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), ganhou as redes sociais após famosos – incluindo Bill Gates e Mark Zuckerberg – aceitarem o desafio de tomar um banho de água e gelo e doar recursos para a campanha. Promovida pelo segundo ano seguido pela ALS Association, a iniciativa chegou ao Brasil por meio de parceria com associações locais que fazem parte da organização internacional.
*informações Agência Brasil
