A família do recém nascido Gustavo Raphael Diniz vem batalhando para garantir condições dignas e um desenvolvimento saudável ao menino. Gustavo nasceu no último dia 2 de setembro com uma condição raríssima: a Ictiose Congênita Lamelar.
A Ictiose Congênita Lamelar é uma doença genética. O portador da condição passa por descamação da pele e pode ter alopecia, alterações oculares, diminuição do suor, deformação nas unhas, baixa estatura e, até mesmo, atraso mental e capacidade auditiva reduzida. A doença tem incidência de 1 em cada 300.000 nascimentos e não tem cura, mas há tratamento.
A mãe do menino, Jucimara Diniz, conta que passou por uma gestação difícil, com momentos de fraqueza e muita perda de líquido. Porém, mesmo com complicações, os exames e ecografias nunca apontaram alterações – segundo os médicos, a doença poderia ser detectada apenas com ecografias 3d.
No dia 2 de setembro, após o trabalho de parto, a equipe do Hospital Municipal de Novo Hamburgo se deparou com a perda de pele do recém nascido. De imediato, os profissionais iniciaram o tratamento.
“Ficamos 12 dias na UTI com um tratamento intensivo para a melhora dele. Foram dias difíceis”, conta a mãe sobre o pós parto. “Ele foi muito bem cuidado e teve um resultado maravilhoso.”, completa Jucimara, agradecendo o trabalho da equipe do HMNH.
Com a alta médica do recém nascido, a família retornou para casa. Segundo a irmã, Evelyn Diniz, os cuidados continuam. Por conta da doença, Gustavo deve usar uma grande quantidade de óleos, cremes e pomadas, além de cuidados especiais com os banhos e as roupas.
A família de Gustavo, hoje formada pela mãe e a irmã, trabalha e organiza rifas para garantir os cuidados que ele necessita. Para participar da rifa organizada pela família, acesse o link ou chame no WhatsApp pelo número 51 99250-0232.
