O evento reunirá especialistas de todo o País no dia 19 de novembro na Feevale, para tratar da fibrose cística, marcando a primeira década da Amucors.
No mês em que a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors) completa 10 anos de luta pela vida, profissionais de saúde, acadêmicos e comunidade em geral são convidados para participar do 10º Momento da Fibrose Cística. A doença, que é desconhecida entre a população e pouco lembrada pelos médicos, acomete mais de 250 pacientes no Rio Grande do Sul. Entretanto, estudos apontam que 2 mil nascidos vivos teriam a enfermidade no Estado. O evento ocorrerá no dia 19 de novembro, a partir das 8h30 no auditório do Prédio Azul do Centro Universitário Feevale, em Novo Hamburgo.
Segundo a presidente da Amucors, Elisabeth Backes, o 10º Momento da Fibrose Cística mostra a evolução do tratamento a pacientes na década, estudos e práticas realizados nos principais centro de referência do País e as perspectivas para os próximos anos. “Foi com a luta da associação, com manifestações e ação judicial, que garantimos o fornecimento do tratamento da doença a todos os portadores no RS, o que aumentou a sobrevida”, salienta. Apesar disso, a entrega do kit de medicamentos ainda ocorre de forma irregular.
A entidade ainda luta para que a Secretaria de Saúde (SES) inclua o exame para fibrose cística no teste do pezinho. O professor doutor Fernando Abreu e Silva, coordenador do centro de referência do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, explica que a inclusão de fibrose cística no teste do pezinho não garante o diagnóstico da doença. “A triagem neonatal apenas indica uma suspeita de que a criança pode ser portadora de mucoviscidose, que precisa ser confirmada depois do primeiro mês de vida com o teste de suor”, relata. O médico acrescenta que outro forte indício para a doença é a obstrução intestinal do recém-nascido. “Em cerca de 80% a 90% dos casos trata-se de fibrose cística”, destaca.
10º MOMENTO – O evento reunirá especialistas de todo o País no dia 19 para tratar da fibrose cística. As atividades iniciam-se às 8h30 no auditório do Prédio Azul do Centro Universitário Feevale (RS-239), em Novo Hamburgo. Durante o dia, serão abordados diagnóstico, tratamento, medicamentos, fisioterapia, estudos na área, exames e transplante. As inscrições podem ser feitas na Pró-reitoria de Extensão da Feevale e também pelo site www.amucors.org.br. O evento é gratuito e os participantes podem doar uma lata de leite em pó, que será usada para a alimentação especial das crianças portadores da doença. Outras informações podem ser obtidas pelo telefone (51) 3035 6870.
Sobre a fibrose cística
A mucoviscidose, conhecida como fibrose cística (FC), é uma doença hereditária e sem cura. Atualmente, um em cada dois mil nascidos vivos no Rio Grande do Sul é portador da enfermidade. Além disso, uma em cada 20 pessoas tem o gene da FC no DNA de suas células, embora não apresente qualquer sintoma. Isto ocorre porque a doença somente se manifesta quando o paciente possui dois desses genes: um herdado do pai e outro da mãe. A mucoviscidose provoca o mau funcionamento das glândulas do suor, da lágrima, da saliva e do muco, afetando a digestão e a respiração. A fibrose cística faz com que tais secreções fiquem muito espessas, entupindo os canais e causando problemas digestivos e respiratórios.
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Os primeiros sinais podem ser similares aos de outras doenças comuns na infância, dificultando o diagnóstico correto.
Os mais comuns são:
tosse crônica, geralmente com muito escarro;
chiado de peito freqüente;
pneumonias constantes;
suor excessivo e muito salgado;
desidratação sem causa aparente;
obstrução intestinal ;
dificuldade em ganhar peso e altura;
fezes volumosas e diarréia freqüente;
dor abdominal;
doença no fígado;
extremidades dos dedos dilatadas;
pólipos nasais (espécie de carne esponjosa).
Devido ao desconhecimento, muitos pacientes têm a fibrose cística diagnosticada tardiamente. O ideal é que a doença seja identificada até os três primeiros anos de idade. Porém, nem sempre os sintomas de mucoviscidose se apresentam já no nascimento. O diagnóstico é feito através de um exame chamado de Eletrólitos do Suor, em que é medida a quantidade de cloreto de sódio no suor da criança. Os pacientes com a doença apresentam o suor cinco vezes mais salgado do que de uma criança normal. A fibrose cística também pode ser identificada através do teste do pezinho e do exame de DNA.
Sobre a Amucors
A Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors) é uma entidade sem fins lucrativos que há 10 anos tem como principal objetivo defender os direitos das pessoas portadoras de fibrose cística. Com sede em Novo Hamburgo, a Amucors é uma evolução da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Vale do Sinos (AAPMSinos), que ampliou sua área de atuação para prestar assistência a pacientes de todo o Estado. A Amucors é filiada a Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística (Abram) e integra o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). Atualmente, cerca de 120 pacientes são atendidos gratuitamente na associação.
Os objetivos da Amucors são divulgar fibrose cística no Rio Grande do Sul, auxiliando os profissionais da área de saúde no diagnóstico da doença, já que o diagnóstico precoce é determinante na qualidade de vida do paciente portador; estimular maior interesse da fibrose cística por parte de profissionais, hospitais, órgãos públicos e privados; lutar pelos direitos constitucionais do cidadão para permitir que o paciente tenha acesso aos medicamentos para o tratamento, uma vez que muitos remédios são importados e caros; facilitar o acesso do paciente aos serviços especializados; promover reuniões para troca de informações, palestras com especialistas de diversas áreas, para aumentar o conhecimento dos problemas e as formas de resolvê-los; buscar, estadual e nacionalmente, o apoio de entidades para melhorar a assistência aos pacientes; e incentivar e dar apoio aos profissionais que trabalham com fibrose cística, para que freqüentem cursos e congressos de atualização.
