Universidade representa o Rio Grande do Sul no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral, que busca mapear o perfil da população com a condição
A Unisinos é uma das instituições brasileiras envolvidas no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB-PC), um estudo pioneiro no país que visa traçar o perfil epidemiológico e sociodemográfico de crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral. A ação integra redes científicas internacionais, tendo como objetivo fornecer subsídios para políticas públicas mais eficazes voltadas a pessoas com essa condição.
Unisinos representa o RS
A participação da Unisinos no projeto é coordenada pela professora Alessandra Bombarda, da Escola de Saúde, convidada pelo professor Hércules Ribeiro Leite (UFMG), responsável nacional pela pesquisa, para representar o Rio Grande do Sul. Desde agosto de 2024, o levantamento é realizado nos municípios de São Leopoldo e Porto Alegre, com o apoio voluntário de professores e estudantes da universidade.
Diagnóstico precoce é fundamental para a reabilitação
“A detecção precoce da paralisia cerebral permite iniciar a reabilitação nos períodos mais sensíveis para o desenvolvimento, o que melhora significativamente a funcionalidade da criança”, explica a professora Alessandra. Segundo ela, o mapeamento dos dados no Estado é fundamental para compreender o contexto local e orientar ações baseadas em evidências científicas.
Ainda de acordo com a professora, o levantamento busca preencher uma lacuna importante: “Não temos informações aproximadas sobre o número de pessoas com paralisia cerebral no Estado e no Brasil. Esta é uma oportunidade de dar visibilidade e conhecer a realidade de um público tão negligenciado pelas políticas públicas.”
Levantamento já mapeou 33 casos no Vale dos Sinos e em Porto Alegre
As entrevistas com familiares e responsáveis são realizadas por voluntários capacitados, em ambientes de prática do curso de Fisioterapia, como a Clínica de Fisioterapia da Unisinos e estágios em unidades de Atenção Primária à Saúde. As coletas seguem protocolos éticos e técnicos definidos nacionalmente. Até junho de 2025, 33 casos haviam sido mapeados pela universidade, segundo o boletim mais recente do RB-PC.
Os dados preliminares apontam que mais de 50% dos participantes nasceram prematuros, 33,6% foram diagnosticados após o primeiro ano de vida e 32,5% não iniciaram nenhum tipo de intervenção terapêutica antes de completarem um ano, o que reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso universal aos serviços de reabilitação.
Rede internacional fortalece o alcance da pesquisa brasileira
O RB-PC está vinculado à Rede Internacional de Registros de Paralisia Cerebral da América Latina (LATAM-CPR) e ao Global Low and Middle Income Cerebral Palsy Register (GLM-CPR), iniciativas internacionais que reúnem países de baixa e média renda para desenvolver políticas públicas em saúde voltadas à paralisia cerebral. Apesar da abrangência da proposta, não há financiamento direto para a realização do estudo. “Toda a participação é voluntária. É um trabalho de mobilização e compromisso coletivo”, destaca Alessandra.
Projeto quer orientar políticas públicas e captar recursos internacionais
A longo prazo, o projeto pretende subsidiar políticas públicas, identificar áreas prioritárias para prevenção e intervenção, e captar recursos internacionais que viabilizem melhores práticas em saúde para pessoas com paralisia cerebral no Brasil e na América Latina.
“É uma forma concreta de ampliar os horizontes da ciência e do cuidado, a partir do território e do vínculo direto com as famílias. A Universidade cumpre aqui um papel de transformação social que vai além das salas de aula”, conclui a professora.
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