Uma ótima notícia. E que representa a luta de um pequeno hamburguense, e de tantos outros bebês.
O ministro da Saúde Marcelo Queiroga anunciou que o Zolgensma será incorporado ao rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde. O remédio é considerado o mais caro do mundo por custar cerca de R$ 6,4 milhões e deverá ser aplicado em crianças com atrofia muscular espinhal, a AME.
“Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado”, disse Queiroga.
A incorporação será feita após parecer favorável da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde). Inicialmente, o colegiado havia dado uma recomendação desfavorável à inclusão do medicamento, mas reviu a posição após o envio de informações pela farmacêutica Novartis, que produz o remédio.
Na ocasião, o colegiado argumentou que devido à complexidade do tema, era preciso um “documento robusto” para verificar a viabilidade de incorporação do Zolgensma ao sistema de saúde. Além dele, há outras duas opções para pacientes com AME: Nusinersena e Risdiplam, ambos de uso contínuo e já incorporados ao SUS.
Quem comemorou a informação foi o deputado federal hamburguense Lucas Redecker (PSDB), que foi grande parte desta luta. Segundo Lucas, a terapia estará disponível para crianças de até 6 meses no SUS.
“Foi aprovada a incorporação da terapia gênica no SUS. A terapia estará disponível para crianças com até 6 meses de vida. Trabalhamos ativamente para que a incorporação fosse feita o mais rápido possível”, disse.
O deputado Issur Koch também comemora. O deputado disse que foi dado um passo importante para o sistema de saúde reconhecer o direito das famílias, mas que a luta ainda não acabou. “É uma grande vitória, sem dúvida. Porém, este direito precisa ser ampliado para todas as crianças que lutam contra o tempo e precisam deste remédio para sua sobrevivência. O Brasil tem condições de oferecer este medicamento a estes pacientes, dando tratamento digno para quem precisa deste apoio com tão pouca idade”, sublinhou.
Ao lado do deputado Redecker e outros deputados que tratam desta questão em Brasília, Issur tem se somado à luta dos pacientes com AME. Na Capital Federal, em agosto de 2020, ele esteve com Redecker no STF em audiência com o ministro Dias Toffoli para pedir que o Supremo agilizasse o julgamento de processos que pedem o pagamento do medicamento pelo SUS.
No Estado, Issur mobilizou a Assembleia para que o governo do Estado retirasse o ICMS do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo, reduzindo seu valor em cerca de R$ 1,7 milhão. Autor de livro infantil, o deputado também doou os recursos dos direitos autorais de sua primeira obra para as campanhas das crianças portadoras de AME. “Vamos seguir lutando por esta causa até que este medicamento de cerca de R$ 10 milhões esteja à disposição de todos que precisam”, finaliza.
Á época da luta do pequeno Enzo Gabriel Junges, uma das maiores divulgações foi pela inclusão desse medicamento no rol do SUS. Outra luta que marca essa inclusão é dos pequenos Lívia Teles e João Emanuel, ambos gaúchos.
BELLE
Hoje, quem luta pela AME é a pequena Belle, que já foi tema da reportagem do DuduNews. Nesta semana, traremos mais detalhes dessa luta pela vida. E, como mencionou o deputado, há um limite para idades. A decisão judicial favorável à Belle segue na justiça, e favorável à sua família, para que o governo federal pague pelo seu medicamento.
